대만성판 로렌조' 로 불리는 가오슝 장씨네 형제는 희귀한 아드레날린 백질 영양실조 (ALD) 로 2005 년 7400 여만원을 모금한 뒤 미국으로 치료를 갔다. 장씨네 둘째 아들 장백마가 2 년 전 병으로 사망한 것으로 알려졌다. 장씨 가문은 그가 미국에 도착한 지 얼마 안 되어 둘째 아들이 사망한 뒤 대병원과 희귀병 재단에 약 7000 만원을 기부했다.

ALD 는 신경자율과 운동능력을 잃는 희귀한 유전성 질병이다. 골수 이식을 제외하고 환자는 로렌조 기름을 복용하여 병세 악화를 통제할 수밖에 없다. 그림 속의 인물은 사건의 주인공이 아니다. 2005 년에 장은 대중에게 자금을 모집했고, 3 일 이내에 그는 7400 여만 원을 모금했다. 이어 그는 미네소타 대학 의학센터에 가서 의술을 받으러 간 뒤 기부금 중 3700 여만원을 대대대병원에 기증해 희귀병 가정의 구급용으로 삼았다. 2006 년 골수 이식 실패한 세 형제가 귀국한 후 3220 만 기부금을 은행 계좌 신탁에 입금했습니다. 20 1 1 연초 둘째 아들 장백이 사망한 후 장부인은 같은 해 4 월 18 일 프로젝트 신탁 잔액 인민폐 3209 만원을 희귀병 재단에 기부했다.

희귀병 재단의 설립자이자 집행이사인 첸은 2 년 전 미스 수의 기부금으로 3209 만 763 위안을 받은 것은 재단 역사상 가장 큰 개인 기부로 연간 기부금의 거의 절반을 차지했다고 말했다. 기증자가 매우 조용하기 때문에, 당시 그녀가 장 부인이라는 것을 몰랐다. 이 돈은 매년 희귀한 질병 환자의 기능성 간호 (예: 가정 간호, 기관 간호, 협동 가정 간호) 에 쓰인다. 이런 간호는 ALD 환자뿐만 아니라 광범위하게 사용된다.

첸은 현재 중국에는 약 25 명의 ALD 환자가 있고, 다른 7 명은 적극적인 치료를 받지 못해 잇달아 사망하고 있으며, 장씨네 집에는 또 두 명의 병든 아이를 돌봐야 한다고 말했다. 이 돈을 기부하는 사심없는 정신은 상당히 칭찬할 만하고 더 많은 칭찬을 받을 만하다. 장씨네도' 바람과 파도가 고요하다' 고 희망한다.

장씨네 부부는 2009 년 은퇴해 현재 무직이며 첫째와 셋째를 정성껏 돌보는 것으로 알려졌다. 장무는 기부는 누구나 해야 할 일이며, 그 몇 년 동안 많은 일을 잘 처리하지 못했다고 말했다. 사회에 사과하는 것 외에도 기부자들에게도 감사했다.

작은 사전/부신 백질 영양실조 (ALD)

아드레날린 백질 영양실조 (ALD) 는 신경자율과 운동능력을 잃는 희귀한 유전성 질환이다. 이르면 2 세 정도에 나타난다. 보통 4 세에서 8 세 사이에는 짖는 소리, 언어능력 상실, 마비, 삼키지 못하는 등의 증상이 나타난다. ALD 환자는 병세가 악화되는 것을 막기 위해 로렌조유를 장기간 복용해야 한다. 가장 효과적인 골수 이식 치료는 신경병 진행성이 있지만 심각하지는 않은 환자에게만 적용된다.