薛做了65，438+04年的自閉癥誌願者，把自閉癥群體的故事拍成了電影《海洋天堂》。
“海洋天堂”背後隱藏著壹個令人震驚的事實:中國大陸年齡在65，438+06歲至60歲之間的自閉癥患者完全不受現行法律和援助制度的保護，公眾對他們的困境缺乏了解，因此他們無法得到及時的援助，壹些陷入困境的家庭往往走進死胡同。“希望通過這部電影，大家都能關註到自閉癥這個群體的困境。如果我只是談論電影本身，我寧願不做這個采訪。”6月27日中午，薛在接受南方周末記者采訪時說。
與他們交流是不可能的。
從65438到0985，中國出現了第壹批被命名的自閉癥患者。得益於改革開放後第壹批留學回國的醫務工作者，中國大陸具備了自閉癥的診斷標準。此前，這類患者大多被歸類為精神疾病和智力障礙。因為自閉癥是壹個新的類別，中國官方對殘疾人的定義不包括他們，也沒有相關的法律和制度來幫助他們。
從65438到0993，田惠萍來到北京，創辦了中國第壹家服務自閉癥兒童的公益組織——北京星星語教育研究院。中國大多數自閉癥機構都是由自閉癥患者的父母按照星雨的模式創辦的。
我是在1994接觸自閉癥的。當時我還是電影學院的研究生。壹個春天的下午，我在壹本雜誌上讀到了壹篇關於自閉癥的報道。後來我聯系了報道這件事的記者，找到了北京星星雨教育研究院的田慧萍。
當時，星星雨教育研究院借用北京聾啞學校的房子在櫻花東街辦公。房子實際上是半個帶拐角的走廊。他們把走廊的頂部隔開壹點，把那塊地方用作辦公室。
我當時看到的星雨只有三個老師，他們收留了大約二十名自閉癥兒童。學校的課桌椅都是舊的，教學和辦公都在那個狹小的區域。三個老師面對二十多個孩子，除了照顧他們，還要給他們做飯。
看到他們太忙了，我幫助了他們，從那以後我成了星宇的誌願者，每周去壹兩天。
對於那些自閉癥兒童來說，我們基本上不可能與他們交流。基本上，我們只是照顧這些孩子，沒有辦法與他們交流。我們當時做的都是最簡單的康復工作，比如給他們送午飯，給他們洗碗洗臉盆，如果他們想上廁所就帶他們出去玩。當時他們的訓練方法比較簡單，也是摸著石頭過河，因為自閉癥的研究剛剛起步。自閉癥兒童的課程都是由老師教授的。因為星雨是壹個私人組織，資金壹部分來自學生的學費，壹部分來自社會捐贈。這些孩子支付的學費只是象征性的，無法抵消學校的運營成本。辦公和教學經費的缺口完全由社會捐贈彌補，所以當時老師的工資很低，可能只有兩三百元。
沒有足夠的資金招聘優秀教師。當時的邢星宇的三位老師包括城裏的下崗工人和從農村進城的打工妹。當時，田惠萍還從幼師和特殊教育中尋找老師，但沒有結果。第壹，因為他們沒有專業的工作經驗，第二，他們有心理障礙，第三，他們工作太辛苦，工資低。
壹開始星語的老師流動很快，後來找到的老師大多是鄉下的小姑娘。在我認識的所有老師中，只有兩個留了下來，他們仍然在明星中。直到六七年前，Starrain還擁有更強的融資能力。在壹些外國機構的固定支持下，他們的辦公教學設備得到了改善，並招募了第壹批大學畢業生。除了接受專業培訓外，他們還出國工作和學習。這些人已成為其管理骨幹。
我最初接觸的自閉癥兒童，有的功能很高，有的功能很低。高功能通常被稱為阿斯伯格，低功能被稱為凱納。這兩個孩子之間的差距很大。就像我在山東遇到的壹個高功能兒童，他現在已經從澳門的壹所高中畢業，並且已經參加了高考。如果妳和他短時間聊天，妳不會覺得他有什麽不對。
楊濤是星雨創始人田惠平的孩子，在低功能方面還是略勝壹籌。單純功能低下的孩子基本不會說話，他們的情緒問題也很多。例如，我在維修中心看到的女孩不停地在家裏跑來跑去，另壹個孩子基本上不說話，總是用衣服裹著頭，非常嚴重。
我在山東看到壹個孩子，20多歲的男孩，穿著很正常。後來聽了他們老師的介紹，好像這個孩子的父母是山東非常有名的心腦外科醫生，但是對孩子的培養不夠好。孩子在家基本不穿衣服，基本上隨地大小便，或者有時候在客人面前光著身子，父母也不理他，等於徹底放棄了。
我還聯系了沈陽周邊的壹位自閉癥家長。孩子大概八九歲。他上不了小學。他不是智商問題。當妳和他交談時，妳會認為他知道很多，並不愚蠢，但他的壹些話是不合理的。妳會知道他有點不對勁。這被稱為嚴重的社會交往障礙。他的母親根本無法接受孩子生病的事實，她不想把孩子留在這個圈子裏。她告訴我，孩子只是有壹些心理問題。他在學校的時候，我會要求他舉手，聽老師講課，上課不要擾亂課堂秩序，好像這意味著這樣教他就沒事了。
後來我跟他媽媽說，她現在用的方法對這個孩子沒用，反而可能耽誤他的最佳治療和訓練期。許多父母希望治愈自閉癥。據我所知，目前自閉癥無法治愈。最早開始研究這種疾病的美國和歐洲幾十年來壹直沒有找到根本原因和治愈方法。
目前，自閉癥的發病機制在醫學界仍然未知，尚未進行研究；這種疾病基本上不分種族和國家；從目前的統計數據來看，父母高學歷的高知家庭比例會很高；從男女比例來看，男孩的發病率高於女孩，但壹旦女孩患有自閉癥，其病情將更加嚴重。
面對這樣的現實，我們所有的努力都是為了培養這些孩子，以壹種方式與他們相處，或者遷就他們，在我們的社會中營造壹種遷就和寬容的氛圍和環境，給他們壹個更合理的生活空間。
這部電影不是很殘酷。
在西方壹些發達國家，政府會為這類公益服務機構提供免費場地，還會直接撥款，壹些大型基金會也會為其提供長期資助。根據我國法律規定，田惠萍的“自閉癥兒童家庭救助基金”不能作為公益基金，不能直接向社會和企業募捐，只能零星接受個人定向捐贈。
缺乏資金是私立自閉癥機構面臨的所有困難。
從65438到0998我畢業於電影學院，在中央電視臺科教中心工作。這時我開始幫邢星宇轉換壹些視頻資料，或者找個地方讓他們開會，提供壹些音響，做壹些宣傳工作。
因為資金不足，星宇連房租都交不起。在過去的十年裏，我搬了幾次家。離開位於櫻花東街的聾啞學校後，他們搬到了位於櫻花西街的中國計劃生育委員會辦公室，在那裏租了壹棟辦公樓，住了壹段時間，然後搬到了現在的通州徐東花園。
壹個有自閉癥孩子的家庭會過得很艱難。孩子第壹次可能不會說話，第二次就不聽指令了。例如，如果妳要求他坐著或站著，吃飯時不要用手抓，太熱時不要碰火，上廁所時脫下褲子不要在他身上拉屎。這些指令對他來說很難遵循，他無法進入正常的幼兒園、小學和初中。
此外，孩子必須在家照看，所以不能讓他自己照顧自己。有些父母會把他交給爺爺奶奶，姑姑，阿姨等。如果他們對孩子有更深的感情，他們想辭去工作，尋找這種自閉癥培訓學校，然後接受這種培訓。
此時的星雨已經從托管變成了教育孩子再到培訓家長。這種調整是基於許多孩子在學校接受系統教育後有所提高的現實，他們會對老師的訓練做出反應，甚至對老師做出回應，或者用眼神和簡單的語言與老師交流。但是回到家，原來的進步不僅沒有了，還增加了壹些壞習慣。
田惠萍意識到，僅僅訓練自閉癥兒童是不夠的。他們需要長期穩定的教育方法才能有效。此後，邢興宇調整了教育方向，將重心轉向自閉癥患者的家長。讓他們陪孩子上課，星宇的老師會進行現場指導，學習照顧孩子的教學方法，這樣他們就可以在家裏照顧好孩子。
我記得邢星宇第二次搬家時收留了壹名自閉癥兒童楊洋。那是我遇到的最大的孩子，大約16或17歲。那時，楊洋在學校裏當清潔工，學校還付給他壹點工資。那時，孩子的工作是拖地。正常人會繞過這個人再拖壹次，但他到了那裏就停下來了，他必須等到妳讓開後再拖。
楊洋對社交規則壹無所知。不管是哪個辦公室，他都會用拖把敲門，然後他壹進門就會拖地，不管裏面的人是在工作還是在開會。後來我用了電影中拖地的細節，因為拖地是我們認為最簡單的勞動，自閉癥患者做不好，他們真的很難適應社會。
我也知道有家長放棄的例子。邢星宇有壹個混血孩子。他的父親是法國人。他在法國駐中國大使館工作。他地位很高。來到中國後，他娶了壹位妻子，中國。結果，他生了壹個自閉癥孩子。然後他雇了壹個保姆帶著孩子在滿天星雨中訓練。我看到大部分時間都是保姆來，有時候他爸爸來了，他媽媽放棄孩子就走了。
邢興宇搬到通州區後，當時有壹家人去做培訓。後來有壹天，她突然說她的孩子丟了。他母親說這裏正處於全國的十字路口。她壹轉身，孩子就不見了。後來，門衛處的壹名保安說，他當時看到了那個3歲的孩子。我現在覺得，也不排除我父母完全放棄了它，因為那個地方很荒涼，周圍沒有建築物，只有菜地。說實話，我沒有把這部電影寫得很殘酷。事實上，有許多自閉癥兒童真的被鎖在家裏。
歸根結底，這取決於政府。
目前，中國自閉癥統計數據僅限於城市的學齡前兒童，不包括65，438+06歲以上的自閉癥患者，以及農村地區，那裏的醫院甚至沒有自閉癥的診斷結果，他們沒有機會進入城市教育系統。薛說，這樣壹個龐大的群體和他們的生活狀況，我們不了解，也看不到他們。
我拍《海洋天堂》是因為壹次采訪。2000年的壹個中午，壹群外國記者來到星宇采訪中午正在休息的自閉癥患者家長。有記者問壹位家長:“妳現在特別照顧妳的孩子。萬壹妳生病或死亡，妳的孩子怎麽辦？”我看到準備回答的父母在公共場合哭泣。當時在場的所有家長都哭了起來。
我特別震驚。這個問題也是所有自閉癥患者家長最擔心的問題。我國現行法律體系對自閉癥的覆蓋範圍僅限於九年義務教育階段，為自閉癥兒童提供了壹定的保護。這些孩子在65，438+06歲初中畢業後壹直到老年都沒有任何保障。國家不承擔任何責任或義務，這是壹個非常嚴重的制度缺失問題。
許多自閉癥患者的父母是80後的壹代。他們都是獨生子女，沒有兄弟姐妹。對於他們的自閉癥孩子來說，只有祖父母、外祖父母和父母可以依靠。沒有叔叔阿姨，什麽都沒有。這些孩子在他們的祖父母和父母去世後會做什麽？我應該把它給誰？
我認識的楊洋現在應該四十多歲了。中國第壹批被診斷為自閉癥的人都是這個年齡段的人。他們的父母年紀大了，身體不好，他們也面臨著這個問題。不僅僅是自閉癥，腦癱、智力障礙、智力低下等殘疾人也有這樣的問題，沒有專門的法律或機構來照顧他們。
我在壹些兒童福利院看到，壹些重度腦癱的孩子20多歲，從出生就壹直躺著。他們的頭像冬瓜壹樣大。沒有任何治療，他們只能等待死亡。
近年來，我在機場遇到了來自中國的外國人和他們收養的孩子。我知道有很多外國人專門在中國收養殘疾兒童，包括智力殘疾和身體殘疾。每次在電視上看到這樣的場景或新聞，壹方面我覺得他們很有愛心，另壹方面我很羨慕他們國家的安全制度和福利制度。
簡單地說，在這些國家，撫養這樣壹個孩子不會給家庭帶來巨大的麻煩，或者使他的生活不可持續的顛覆性，所以他們會來中國收養壹個殘疾兒童並做出這樣的行為和選擇。當他把我們的殘疾兒童帶回他自己的國家時，該系統將發揮作用，所有的醫療保障和社區服務，包括手術的保險支付，都將提供給他。
這個時候，我覺得那些國家擁有的東西能讓人活得有尊嚴，這才是最牛逼的地方。中國自閉癥患者的父母都是靠自己。
面對現實，中國的家庭做出了不同的選擇:大城市經濟條件好、學歷高的父母選擇帶著孩子移民到歐美和加拿大，那裏有覆蓋自閉癥患者從小到大的政府公益服務體系；經濟條件相對較好的城市家庭根據政府法律選擇再生壹個孩子，並在老大去世後讓老二照顧老大；對於那些經濟困難、離婚又不想要二胎的家庭來說，這是壹個沒有答案的問題。
我在電影《海洋天堂》中寫的主人公王新程的遭遇，實際上是中國自閉癥患者面臨的壹個現實問題:智障學校只關心九年義務教育；孤兒院、福利院和養老院沒有專業護理人員，也不接收自閉癥患者；在商業保險部分，保險公司認為風險過高，並將自閉癥患者排除在被保險人之外；普通人享受的醫療保險制度不覆蓋自閉癥患者；自閉癥患者在社會保障方面的就業機會很少。
在電影中，大福被照顧他多年的老校長帶到了壹所私立學校，這是壹個幸福的結局。我承認我是理想主義者。大福的爸爸認為，孩子可以自己上學，自己收拾衣服，或者自己做壹些特別簡單的事情。這是通過反復的教育，但在這個尾巴部分仍然有理想主義。
其實我覺得，即使有這樣壹個機構，我們又如何保證這個機構能夠長期生存下去呢？誰來監管妳的錢？因為自閉癥患者沒有能力，妳怎麽能保證他們的利益終身得到保障？委托其他親戚照顧妳是不現實的。妳能信任他壹輩子照顧妳的孩子嗎？這種想法在自閉癥患者的父母中非常普遍。
因此，我認為這個問題最終取決於中央政府，設立專門機構，完善法律和制度，並撥出專款使這個問題得到徹底和妥善解決。除了制度化保障，別無他法。中國GDP這麽高，財政收入每年都這麽高。我們應該考慮更深入地履行我們的國家義務，這壹制度的缺失不應該存在。這是我拍攝《海洋天堂》的初衷和願景。
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近年來，自閉癥在全球的發病率呈上升趨勢。據估計，世界上有3500萬自閉癥患者，其中中國有700多萬。雖然中國的自閉癥患者人數尚未統計，但保守估計已超過1萬。5438年6月+2007年2月，聯合國大會通過決議，自2008年起，每年的4月2日被定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥的認識和關註。
目前，許多國家頒布了針對自閉癥的教育、培訓和維護計劃。美國奧巴馬政府將自閉癥列為政府十大醫療任務之首。加拿大、日本和香港也不斷改善自閉癥患者的福利，為自閉癥患者創造更好的生活環境。2006年，中國首次將自閉癥列為精神殘疾，並將其納入相關保障體系。然而，由於中國殘疾人的社會福利和保障水平整體較低，許多自閉癥患者及其家庭仍處於非常困難的境地。
鑒於自閉癥的病因不明，教育和訓練仍是自閉癥兒童的主要治療方法。目前，中國只有壹所公立自閉癥學校——康納學校。自2009年開辦以來，該校每年只招收24名學生。此外，還有大約20家私立自閉癥培訓機構，主要面向自閉癥兒童的家長。雖然培訓費用高昂，入門門檻不規範，但它已成為大多數家長的無奈選擇。