Liu Xinglian 에게 그녀의 소원은 실현되지 않았지만, 이 결과는 불행 중 다행이다. 현재의 상황에 따르면, 그녀의 가족이 충분히 인내심을 가지고 있다면, 앞으로 완전히 스스로 돌볼 수 있을 것이다. 그러나 그녀는 평생 다른 사람의 이상한 눈빛 아래 살아야 할 수도 있다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언)
20 12 호남성 아동병원에서 3 세 반 정상 아동의 기준보다 키가 낮은 특별한 환자를 영입했다. 또한, 그녀의 작은 눈은 튀어나오고, 입은 너무 크고, 몸매는 너무 작다. 그녀의 어린 어머니 유흥련은 묵묵히 감당하기로 선택해서 포기할 생각을 한 적이 없다. 그녀의 가족 경제가 어려웠지만, 그녀는 여전히 어머니로서의 의무와 책임을 맡았다.
아기의 출생에 대한 기대는 충만하지만,' 원숭이 아기' 는 모두를 놀라게 한다.
2008 년 1 아이를 낳은 유성련, 10 개월 만에 임신, 2009 년 둘째 아기-작은 아기를 낳아 모두를 놀라게 했다.
보통 아이는 태어날 때 몸무게가 보통 2.5 ~ 4 kg (예: 5 ~ 8 kg) 로 키가 46.4 ~ 52.8 cm 인 반면, 그녀의 아이는 태어날 때 몸무게가 2. 1 kg 에 불과했고 키는 33 cm 에 불과했고, 정상아이보다 절반 작았다. 그뿐 아니라 꼬마는 숱이 많은 체모가 있어 침대에 누워 동화 속의' 엄지소녀' 처럼 누워 있다.
샤오샤오 태어날 때 어머니의 체내 양수 부족으로 질식했다. 의사의 노력 끝에 그녀는 운 좋게 살아남았다. 샤오샤오 위험에서 벗어나 각종 바이탈이 안정되자 유흥련은 조기 퇴원을 요구했다. 그녀는 집에 가서 새로 태어난 딸을 돌보기를 원했다.
의사는 처음에는 동의하지 않았다. 좋은 의료조건이 없으면 후속엔 많은 문제가 생길 수 있기 때문이다. 유흥련의 강한 요구로 의사는 동의할 수밖에 없었다. 퇴원 수속을 할 때, 의사는 유신련에게 아이가 천성적으로 영양결핍되어 반드시 정성껏 보살펴야 한다고 일깨워 주었지만, 유흥련은 당시 자신이 아이를 키웠다고 생각했다. 이 영양결핍 아이를 집으로 데려오면 매일 보충해 주면 반드시 이 아이를 잘 돌볼 수 있을 것이라고 생각했다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언)
유흥련은 효효효를 집으로 데려와 한동안 돌보았다. 새벽이 보름달이 가까워지면 늘 고열이 난다. 유흥련과 남편은 효효효를 데리고 병원에 가서 상세한 검사를 한 번 해 딸이 자주 아픈 근본 원인을 찾아내기로 했다. 현지 병원은 효효효의 고열 대책이 없어 부부는 어린 아이를 데리고 주요 병원 사이를 계속 왕복할 수밖에 없었다.
검사 당시 현지 병원의 의사는 정상적인 상황에서는 아이의 정수리가 비교적 평평하고 부드럽다고 말했다. 정수리 붓기, 팽팽함 등의 증상이 나타나거나 발열, 구토가 발생하면 두개내 감염으로 인한 것일 수 있다. 이 질병의 대부분은 선천적인 결함과 영양실조를 동반한 아기에게 발생하며, 체내 영양결핍을 초래하여 이 질병의 발생을 증가시킬 수 있다.
어린 어머니 유흥련은 집안 경제가 가장 어려울 때 마침 그녀가 임신했을 때를 회상했다. 그때 그녀는 영양 보충을 전혀 소홀히 하고 매일 먹는 밥은 최대한 간단했다. 때때로 그녀는 심지어 일을 위해 밥을 전혀 먹지 않는다. 그녀는 집안의 돈을 절약하기 위해 임신 내내 영양제를 사 본 적이 없고, 아이가 7 개월 동안만 검사했다.
당시 검사 결과 아기가 작다는 사실이 밝혀졌기 때문에 의사는 아기가 태어난 후 정상 아기 기준보다 낮을 수 있음을 상기시켰고, 유흥련은 자신이 아이를 키웠다고 느꼈고, 선천적인 부족이 있더라도 유흥련은 자신을 잘 돌볼 수 있었다. 그래서 적극적으로 입원치료를 하지 않아 출생 후 작고 발육이 불량한 비극을 초래했다.
사방으로 진찰을 받으니 인생은 희망으로 가득하다.
소병을 확정한 후 유흥련 부부는 여러 해 동안 진찰을 받기 시작했다. 그들은 어디에서 이 병을 치료할 수 있는지 듣기만 하면 멀지 않을 것이다. 그러나 현실은 항상 뜻대로 되지 않는다. 그들은 항상 희망과 실망으로 돌아간다. 결국, 그들은 더 큰 병원에 와서 이 병이 국내에서 지금까지 치료 방안도 없고, 심지어 특효약 없이 완화될 수 있다는 것을 알게 되었다.
2065 438+02 7 월, 호남 방송국 도시채널 기자는 와이화에는 키가 54 cm 에 불과하고 몸무게는 5 근에 불과하다는 것을 알게 되었다. 샤오샤오의 키가 당시 기네스북 인도인 구르 모하메드보다 작다는 것을 알게 된 후 스태프 여정1000km 를 통해 유흥련과 샤오샤오와 인터뷰를 진행하며 권위 있는 전문가에게 연락해 샤오샤오를 위한 상세한 건강검사를 실시했다.
이때 유흥련은 더 많은 사람들이 작은 존재를 안다면 딸을 위해 기회를 얻을 수 있을 것이라고 생각하여 텔레비전을 통해 그들이 찾는 메시지를 보낼 수 있다고 생각했다. 이것이 그들이 현재 잡을 수 있는 유일한 구명지푸라기, 부부 눈의 마지막 희망이다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 희망명언)
20 13 년 5 월 루예씨가 주관하는 토크쇼' 너의 이야기' 에 참가한다. 프로그램은 중국 의학과학원 기초의학 연구 유전사 전문가 맹기안 박사를 초청했다. 맹의사는 이 작은 상황이 명백한 세켈 증후군이라고 말했다. 이 병은 현재 전 세계적으로 100 정도밖에 되지 않는다.
이 질병을 앓고 있는 사람은 배아기와 성장발육기에 세포 분열 속도가 정상인보다 훨씬 느려 키가 작다는 것 등이 있다. 뚜렷한 특징은 이마가 움츠러들고, 눈이 튀어나오고, 입과 코가 크지만 턱뼈가 상대적으로 작다는 것이다.
국내에서는 아직 해당 병의 원인과 치료법을 찾지 못했지만 유흥련이 제공한 검사 보고서에 따르면 작은 신체 상태는 여전히 좋으며 내장도 모두 정상이며, 키가 작아 다양한 정도의 기형이 나타나지 않았다.
현재의 의학적 관찰에 따르면, 이 병의 환자의 최대 수명은 75 세이다. 유성련이 그녀를 잘 돌볼 수만 있다면, 그녀는 혼자 걸을 수도 있고, 간단한 언어를 할 줄 알고, 심지어 정상적인 음식까지 할 수 있다. 합병증이 없는 한, 작은 미래는 여전히 기대할 만하다.
프로그램 녹화현장에서 베이징사랑생명유한공사 사장은 계속 사용할 수 있는 작은 종이기저귀를 제공하겠다고 약속했다. 방송이 끝난 후 사회 각계는 유흥련과 양웃음의 처지를 동정하며 잇달아 기부를 했다.
정신은' 미원숭이 왕' 처럼 눈길을 끌고, 곡예단은 중금으로 키워야 한다.
그 기간 동안 유흥련은 거의 매일 새벽을 데리고 텔레비전 프로그램에 참가했다. 유흥련의 원래 의도는 이 TV 프로그램을 통해 효샤오의 관심을 받고, 의학 전문가들이 이 프로그램을 통해 그들의 존재를 보고, 심지어 딸을 치료할 수 있는 방법을 갖기를 바라는 것이다. 이 모든 것이 불가능하더라도, 나는 선의의 사람들의 기부를 받고 한동안 웃음을 유지할 수 있기를 바란다. (윌리엄 셰익스피어, 템페스트, 희망명언)
평범한 농촌 여성으로서, 그녀는 하루만 수만 명에 달하는 남편은 말할 것도 없고, 지탱할 강력한 가정이 없다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언) 그들의 빈약한 수입은 일찌감치 작은 일상적인 오줌 하나, 일상적인 비용도 감당할 수 없었고, 작은 병으로 인한 의료비는 말할 것도 없었다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 돈명언)
하지만 유흥련과 샤오샤오 모두 TV 프로그램에 자주 출연해 언론에 보도돼 점점 더 많은 관심을 받고 있다. 외부의 관심 아래 어떤 사람들은 심지어 샤오샤오 () 를 손오공 () 이라고 부른다.
20 14 는 4 살이지만 혼자 걷기는 어렵지만 치아가 거의 꽉 차서 일반 아이의 간식과 음식을 독립적으로 먹을 수 있어 주변 사람들의 말을 알아들을 수 있어 다른 사람에 대한 반응이 다르다.
기쁠 때, 나는 춤을 추며 박수를 치며 끊임없이 소리친다. 내가 화가 났을 때, 나는 울고 나의 진실한 감정을 표현한다. 나는 음악 듣는 것을 매우 좋아한다. 내 옆에 음악이 있는 한, 나는 음악과 함께 춤을 출 것이다. 말을 할 줄 모르지만' 와' 소리도 낸다. 이 표현들은 의심할 여지 없이 흑심 상인들로 하여금 돈을 벌 수 있는 기회를 냄새 맡게 했다.
서커스단은 20 10 국가림업국이 모든 동물 공연을 중단하라는 통지를 내린 이후 서커스단을 옮겼다. 더 많은 시청자들이 유료로 관람할 수 있도록 곡예단의 사장은 색다른 독창성을 통해 풍부한 창의력과 연기 기교, 조명과 의상을 더해 생계를 유지할 수밖에 없었다. 이 순간, 그들은 이미 마음을 작은 몸으로 옮겼다.
유흥련은 당시 곡예단 사장이라고 자칭하는 사람이 전화를 걸어 5 만원을 출자해 샤오샤오를 돕겠다고 해서 유흥련 일가를 매우 기쁘게 했다고 말했다. 하지만 이 사장은 유흥련이 돈을 받은 후 샤오샤오샤오가 서커스단에 와서 훈련을 해야 한다는 조건이 있다. 즉 샤오를 곡예사로 키우는 것이다. 이 전화는 유흥련을 화나게 했고, 그녀는 곧 전화를 끊었다.
곡예단의 사장이 그녀를 찾지 못하게 하기 위해, 그녀는 전화와 숙소를 바꿔, 이 검은 마음을 가진 사람들이 가족으로부터 멀어질 수 있기를 바랐다. 유흥련에게 선천적으로 조금 모자라도 평생을 키워야 하는데, 그것은 그녀의 몸에서 떨어진 고기이고, 그녀의 보배다. 그녀는 어떻게 자신의 아이를 곡예단에 가서 엄격한 훈련을 받게 할 수 있습니까?
세 살 반 동안 성장을 멈추고 생활 상황이 걱정스럽다.
20 14 초 유흥련과 웃음이 대중의 시야에서 사라졌다. 그들이 어디로 갔는지, 그들의 현재 생활 상태가 어떤지 아무도 모른다. 사실 유흥련의 가족들이 이런 결정을 내리는 것은 어렵지 않다.
류예와의 인터뷰에서 유흥련은 일단 효효효를 안고 버스를 타면 차 안의 사람들이 모두 이상한 눈빛을 내린다고 말했다. 심지어 효소 앞에서' 원숭이' 처럼 보인다고 말하는 사람도 있었다. 당시 이 말을 알아들을 수 있었던 샤오샤오는 눈물을 글썽였다. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), Northern Exposure 유흥련은 웃음을 안고 운전기사에게 차를 세워 달라고 부탁할 수밖에 없었다. 차에서 내린 후, 그녀를 긴장시키는 환경을 떠난 후, 그녀는 울지 않았다. 이런 일이 일어난 것은 이번이 처음이 아니다.
유흥련의 추억에 따르면 아기를 안고 외출하면 주변 사람들의 주의를 끌 수 있다고 한다. 어떤 사람들은 단지 보고 있지만, 어떤 사람들은 뒤에서 그녀에게 어떻게 해야 하는지 알려줄 것이다. 더 나아가 그녀에게 달려가 아이에게 왜 이렇게 변했는지 물어본다. (윌리엄 셰익스피어, 템페스트, 희망명언) 그녀는 외출할 때마다 포위되어, 적어도 40 분은 걸려야 이' 구경꾼' 낯선 사람들을 벗어날 수 있다. 이런 생활은 유성련을 심신이 지치게 할 것으로 예상되기 때문에 아기를 데리고 평온한 생활로 돌아갈 것이다. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), 인생명언)
그러나, 그들의 미래 생활은 아마도 울퉁불퉁할 것이다. 유흥련은 인터뷰에서 입원할 때 병원 환경에 적응하기가 어려워 자주 울며 잠을 이루지 못한다고 말했다. 유성련은 효효화가래를 돕는 것 외에 효효효를 기쁘게 할 방법을 강구하는 것 외에는 아무것도 할 수 없다.
아이가 폐렴에 걸렸을 때 의사는 그녀에게 60ml 의 약을 주사하는 데 10 시간이 걸리고, 일반 어린이는 60ml 의 약을 주사하는 데 10 여 분밖에 걸리지 않는다.
세켈 증후군의 의학 사이트에는 명확한 임상증상 중 하나가 폐 감염을 반복하기 쉽다는 것이다. 소득이 높지 않은 가정의 경우, 그러한 가정은 두 아이를 부양해야 하는데, 그 중 한 명은 선천적인 질병을 가지고 태어난다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언) 유흥련 일가가 감당해야 할 스트레스는 상상할 수 있지만, 이 모든 것은 시작일 뿐이다.
작은 호흡관이 정상 아이보다 작기 때문에, 아이들은 주변 환경에 적응하기가 어렵다. 자칫하면 폐 감염이 일어나 폐렴을 일으킬 수 있다.
반복되는 폐 감염으로 인해 내부 감염이 확산되어 다른 내장기관의 동시 감염이 발생할 수 있다면, 작은 경우 완쾌되기 쉬운 폐렴으로 그녀의' 강인한' 생명을 앗아갈 수 있을 것이다. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), 건강명언) 어른이 되어도 그녀를 기다리는 것도 일종의' 어색한' 생활 상태이다.
어린 할아버지는 20 12 년 2 월에 돌아가셨고, 할머니는 연세가 많으셔서 일상생활을 돌볼 수 없었다. 아버지는 철도 터널 노동자였지만, 그녀는 신체검사에서 폐병으로 의심되는 것으로 밝혀졌다. 집에는 효효효보다 두 살 많은 딸이 한 명 더 있다. 효효효는 아프기만 하면 병원에 가서 치료하고, 매일 수천 원을 들여 입원하여, 원래 가난한 가정이 중대한 시련에 직면하게 한다.
샤오샤오샤오는 세 살이 넘으면 성장을 멈추고 키는 변하지 않는다. 일상적인 교류, 세탁, 요리, 일, 심지어 결혼하여 아이를 낳는 것은 모두 그녀가 앞으로 직면해야 할 현실적인 문제이다.
마지막으로:
"여약모강" 이라는 말은 유흥련이 보여줬던 통쾌한 표현이다. 비록 그녀는 매우 평범하지만, 그녀는 이미 그녀가 줄 수 있는 모든 것을 바쳤다. 그녀는 신체적인 보살핌뿐만 아니라 정신적으로도 긴장을 풀었습니다. 봄비처럼 모든 고민과 걱정을 가져갔어요. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), 건강명언)
미래에 대해 유흥련은 다른 엄마들처럼 새벽이 건강하게 성장하고 혼자 걷고, 말하고, 자신을 돌볼 수 있기를 기대한다. 그녀는 아마 매우 기쁠 것이다.