희귀병 환자들은 평생 선천적 결함을 겪을 뿐만 아니라, 가족들이 끝없는 고통에 빠져들게 한다. 아이들이 질병과 싸우며 한걸음 한걸음 죽음을 향해 나아가는 모습을 부모들은 무기력하게 지켜본다. 마음의 고통과 영혼을 찢는 고문으로 고통받고 있습니다. 최근 '한 살짜리 아이가 나흘 만에 치료비로 55만 위안을 썼다'가 화제를 모으며 논란을 불러일으켰다. "어떤 약을 썼어요? 너무 비싸요!" 환자는 희귀질환인 척추근위축증(SMA)을 앓고 있는 1세 여아로, 수입약물인 노시낙신나트륨 주사제를 사용한 것으로 알려졌다. . 액상, 1회 주사 비용은 최대 550,000위안입니다.

이번 소식은 현재 우리나라가 희귀질환 치료제 분야에서 겪고 있는 어려움을 고스란히 반영하고 있습니다. 희귀질환 치료제를 복용하는 인원이 제한되어 있고 연구개발 비용이 많이 들기 때문에 원천 연구 기업은 특허 기간 내에 비용을 회수해야 하고, 단기적으로 약가도 비쌀 수밖에 없다. 일반 가정에서는 감당할 수 없는 일입니다.

중국 내 개인 중병 지원을 위한 선도적인 인터넷 서비스 플랫폼인 Anxinchou는 온라인 구호 플랫폼으로서의 고유한 장점을 활용하여 사회 모든 부문을 통합하고 탐색에 참여하는 등 희귀병 구호에 적극적으로 참여해 왔습니다. 구호 모델을 구축하고 돌보는 사람들을 동원하여 향후 구조 기금 풀을 공동으로 확장합니다.

안신 모금을 통해 가장 큰 도움을 구하는 희귀질환으로는 중증근육무력증, 루게릭병(ALS), 혈우병, 윌슨병, 면역뇌염 등이 있다. 가장 많은 자금이 모인 상위 5대 희귀질환은 면역뇌염, 중증근육무력증, 루게릭병(ALS), 망막모세포종, 난치성질환이다.

중국의 희귀질환 환자 수는 2천만 명을 넘는 것으로 추산된다. 이 가운데 모든 환자가 운 좋게 치료를 받는 것은 아니다. 보편적인 건강을 이루기 위해서는 희귀질환 환자도 무시할 수 없습니다. 더 많은 사람들이 희귀병에 대해 더 깊은 이해를 가질 수 있도록 자선단체의 도움으로 사랑의 목소리를 확대하기 위해 Anxin은 희귀병 환자를 돕는 길에 앞장서 왔습니다. Anxinchou는 건강 보호 플랫폼으로서 항상 공공 복지의 길을 모색해 왔습니다. 희귀 질병을 치료하는 데 있어서 Anxinchou는 항상 공공 복지의 고전적인 모델을 고수해 왔습니다.

'안신치'는 중병구호에 참여하는 사회세력으로서 '모두를 위한 하나, 모두를 위한 하나'라는 이념을 고수하며 더 많은 중병환자들을 돕기 위해 노력할 예정이다. 시대가 발전함에 따라 인터넷은 심각한 질병 완화를 위한 새로운 아이디어를 확장했습니다. "Anxinchi"는 온라인 채널을 사용하여 도움이 필요한 그룹에 빠르고 효과적이며 전문적인 모금 서비스를 제공할 것입니다. '안신상조계획'의 위챗 공개 계정을 팔로우하면 중병 환자들이 모금 활동을 시작할 수 있고 모금 페이지가 위챗 지인들에게 전파될 수 있어 사용자들이 신속하고 적시에 의료비를 모을 수 있도록 돕는다.

Anxinchou는 모바일 인터넷 기술을 사용하여 사람들 사이의 '상호 지원'이라는 오프라인 활동을 소셜 네트워크로 옮겨 환자가 대중에게 도움을 구할 수 있는 채널을 풍부하게 합니다. 심각한 질병이나 갑작스러운 사고를 당한 가족이나 환자라면 누구나 안신(Anxin)에서 구호 프로젝트를 시작하기 위해 신청할 수 있습니다. 환자 본인이 직접 구호금을 기부하는 것 외에도, 국민이 중증환자와 어려움에 처한 가족들에게 도움정보를 보다 편리하게 공개하고 전파할 수 있도록 가족, 친구 공유, 모바일 결제 등을 통해 기부자도 더 많은 지원을 할 수 있도록 돕습니다. 편리하게.

'상 안신(Shang Anxin)은 희귀하지 않은 사랑을 만들기 위해 기금을 모금합니다'라는 공공 복지 활동으로 희귀병 가족에게 사랑의 지원을 보내 사랑을 희귀하지 않게 만듭니다!