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Sma 약물 특허
희귀병 환자는 출생 결함에 시달릴 뿐만 아니라 가족에게도 끝없는 고통을 안겨준다. 부모는 아이가 고통 속에서 발버둥치는 것을 보고, 한 걸음 한 걸음 생명의 끝으로 나아가면서 무력하고, 가슴이 찢어지고, 영혼이 찢어지는 것을 지켜보았다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언) 최근' 1 세아기 4 일 치료 55 만건' 이 열수색에 올라 논란이 일고 있다. \ "어떤 약을 사용, 너무 비싸다! 클릭합니다 환자는 1 세 소녀로, 희귀한 질병인 척수성 근위축증 (SMA) 을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 그녀는 수입 약인 노시나생 나트륨 주사액을 치료하는데, 한 침에 55 만 원에 달한다.

이 뉴스는 우리나라가 희귀한 병약 분야에서 직면한 난제를 충분히 반영하고 있다. 희귀한 병약 수가 제한되어 R&D 비용이 어마하기 때문에, 원연구업체들은 특허 기간 내에 원가를 회수해야 하며, 단기간에는 약값이 반드시 비싸야 한다. 일반 가정이 감당할 수 없는 것이다.

국내 최고의 개인 중병 인터넷 서비스 플랫폼인 안신칩은 희귀병 구조에 적극 참여해 자신을 인터넷 구조 플랫폼의 독특한 장점으로 활용하고, 연합사회 각계, 함께 구조 모델을 탐구하고 구축하는 데 참여하고, 사랑하는 사람들을 동원하여 앞으로 구호자금 풀을 확대할 수 있도록 해 왔다. (윌리엄 셰익스피어, 윈스턴, 해리포터스, 자신감명언) (윌리엄 셰익스피어, 윈스턴, 자신감명언)

안심할 수 있는 도움을 가장 많이 받는 희귀병은 중증 근력증, 입동증, 혈우병, 윌슨, 면역성 뇌염이다. 모금액이 가장 높은 상위 5 위 희귀병은 면역성 뇌염, 중증 근력증, 냉동인, 망막 모세포종, 레히병이다.

중국에서 보기 드문 환자의 수는 2000 만 명이 넘을 것으로 추산되는데, 이 가운데 모든 환자가 운 좋게 치료를 받을 수 있는 것은 아니다. 국민 건강을 실현하려면 희귀병 환자를 소홀히 해서는 안 된다. 공익을 빌어 사랑이 목소리를 넓히게 하다. 더 많은 사람들이 더 많은 희귀병을 알 수 있도록, 안심은 줄곧 희귀병 환자를 돕는 길에서 분진하고 있다. 건강보장 플랫폼으로서, 안심은 줄곧 공익의 길을 탐구하고 있다. 희귀한 병을 돌보는 방면에서, 안심하고 공익의 고전적인 모델을 고수해 왔다.

중병 구제에 참여하는 사회력으로서,' 안심' 은' 모든 사람이 나를 위해, 내가 모든 사람을 위해' 라는 이념을 고수하고 도움이 필요한 중병 환자를 더 많이 돕기 위해 노력할 것이다. 시대가 발전하면서 인터넷은 큰 병을 구제하는 새로운 아이디어를 넓혔다. "안심" 은 온라인 채널을 이용하여 약자들에게 빠르고 효과적이며 전문적인 모금 서비스를 제공할 것이다. "안심 상호 지원 프로그램" 에 초점을 맞추면서

위챗 위챗 공식 계정에서는 중병 환자가 모금을 시작할 수 있고, 모금 페이지는 위챗 지인들 사이에 퍼질 수 있어 사용자가 의료비를 신속하게 모을 수 있도록 도와준다.

안심계획은 모바일 인터넷 기술을 통해' 서로 돕는' 오프라인 행동을 소셜네트워크서비스로 옮겨 환자가 대중에게 도움을 청할 수 있는 통로를 풍부하게 할 계획이다. 심각한 질병이나 돌발적인 사고를 앓고 있는 모든 가정이나 환자는 안신에서 구호 프로그램을 신청할 수 있다. 환자 본인을 위해 기부할 뿐만 아니라, 대중은 친우들과 공유, 모바일 지불 등을 통해 곤경에 처한 중병 환자와 그 가족들이 도움 정보를 더 쉽게 게시하고 전파할 수 있도록 도울 수 있다. 기부자도 더욱 편리하게 도움의 손길을 뻗칠 수 있다.

"안심을 하고, 사랑을 희한하지 않게 하라" 공익활동, 희귀병 가정에 사랑의 지지를 보내며, 사랑을 희한하게 하지 않게 하라. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 사랑명언)