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杭州一名叫陈彬的粘多糖症患者去世令众网友惋惜,什么是粘多糖症?

9月7日,现年33岁的杭州?袖珍男孩?陈彬在杭州市红十字会医院平静离世。陈彬患有罕见病粘多糖病症,他和这种恶魔病症抗争了33年,同时也突破了粘多糖症存活20年的记录,创造生命奇迹。他在很小的时候就查出患有这种罕见病症,但是陈彬在同病魔作斗争的过程中,依然坚持学习科学文化知识。

他不仅在病床上学完了小学、初中的课程,而且还特别喜爱体育运动,曾经的他还跟罗纳尔多合过影。虽然他小小的身躯承载巨大的痛苦,但是他从不忘自己对运动的热爱。陈彬死后也将自己的遗体捐献给医学事业,相信他捐献的眼角膜一定会让重新获得光明的人,替他看接下来的球赛。

也许看到这里,大家心里会产生疑问,究竟什么是粘多糖症,这样的病症有什么样的表现呢?

粘多糖增多症是一组先天性粘多糖代谢障碍疾病,属于溶酶体内的疾病。它的发病原因主要是由于溶酶体当中粘多糖分解过程中所需要的某些酶缺陷,导致粘多糖分解代谢发生障碍。分解不完全的粘多糖可以储存在身体的各个脏器和组织当中。进而会引起体格发育畸形和智力障碍,以及伴有脏器功能损害情况。

主要表现为孩子不同程度的智力障碍,身材矮小,面容丑陋,头大,鼻梁低平,鼻孔大,前额突出,骨骼畸形,肝脾肿大。有的可能还伴有先天性心脏病或者耳聋等。所以这就可以理解,为何陈彬的身材如此矮小,被大家称为袖珍男孩。

得了这种病的孩子,一般情况下多在10岁左右死亡,有的病人可以活到50多岁。陈彬在得了粘多糖症之后,还能活到33岁,不得不说他跟命运和病魔抗争了33年,为如此顽强的生命力点赞!